MIT 1: Svaka osoba s MS-om na kraju će završiti u kolicima 1,2,3
Istina: MS zahvaća različite dijelove mozga i leđne moždine. Upala i oštećenje živčanog sustava uzrokuju neurološka oštećenja, od oštećenja vida i hoda do poremećaja ravnoteže i koordinacije, što može smanjiti pokretljivost. Bolest napreduje različito. Kod nekih bolesnika može biti u vrlo blagom obliku, dok se kod drugih naglo razvija s brzo napredujućim neurološkim oštećenjem. U najčešćem obliku, relapsno-remitentnom MS-u, koji se javlja s relapsima, neurološko oštećenje može se ispraviti nakon relapsa, međutim, obično recidivi ostavljaju posljedice. U uznapredovalom obliku MS-a, većina bolesnika ima ograničenu mogućnost kretanja nakon 10 ili više godina bolesti. Prirodni, neliječeni tijek bolesti je nepredvidiv, dugogodišnja promatranja pokazuju da nakon 15-20 godina trajanja bolesti samo mali dio od 10-20% bolesnika nema većih neuroloških problema.
Već postoji mnogo različitih lijekova koji mogu smanjiti učestalost relapsa MS-a, dugoročno utjecati na tijek bolesti i spriječiti neurološke posljedice. Liječenje MS-a značajno je promijenilo prirodni tijek bolesti u posljednja dva desetljeća i poboljšalo dugoročnu prognozu. Liječenjem i prevencijom oštećenja živaca uzrokovanih upalom, možemo spriječiti napredovanje neuroloških oštećenja. Važno je biti svjestan da se radi o dugotrajnom liječenju i da rano učinkovito imunomodulatorno liječenje može spriječiti naknadne neurološke posljedice.
Suvremeno liječenje MS-a, osobito rano otkrivanje i liječenje te cjelovita skrb, poboljšali su prognozu bolesti. Većini bolesnika može se pomoći u prevenciji posljedica bolesti, poremećaja pokretljivosti, čime se poboljšava kvaliteta života pojedinca i smanjuje teret bolesti za društvo.
MIT 2: Ne trebam se liječiti ako su moji simptomi MS-a blagi 4
Istina: Fenotip odnosno forma MS-a može biti relapsno remitirajuća, primarno progresivna ili sekundarno progresivna MS. Najčešći oblik bolesti je relapsno remitirajući, što pojednostavljeno znači da se izmjenjuju razdoblja pogoršanja simptoma ili pojava novih simptoma i razdoblja kada se osoba osjeća bolje, a tegobe djelomično ili u potpunosti nestaju. Tijek bolesti i prognozu pojedinca teško je predvidjeti. U posljednje vrijeme rastu terapijske opcije za oboljele te su dostupni ljekovi za liječenje svih fenotipova MS-a. Za neke ljekove imamo preko 20 godina iskustva s primjenom te jasne podatke o dugoročnom sigurnosnom profilu i učinkovitosti.
Mnogi u fazama remisije (poboljšanja) razmišljaju da li potrebno nastaviti s liječenjem. MS je također kronična bolest što ujedno i znači uzimanje lijekova tijekom perioda od više godina, čak i više desetljeća. No treba uzeti u obzir i jasne podatke istraživanja koji govore da upotreba imunomodulacijske terapije značajno utječe na dugoročni ishod bolesti pogotovo na prijelaz u sekundarnu progresivnu MS i razvoj invaliditeta.
Lijekovi koje koristimo u liječenju MS-a sprječavaju pojavu novih relapsa, novih lezija na magnetskoj rezonanci mozga te usporavaju progresiju bolesti. Ako osoba prestane s liječenjem, veći je rizik za pojavu novog relapsa i progresije bolesti. Također, oštećenja središnjeg živčanog sustava i atrofija mozga razvijaju se postupno čak i bez prisutnih simptoma bolesti. U dilemi liječiti ili ne liječiti svakako savjetujemo aktivno liječenje multiple skleroze.
MIT 3: MS mogu liječiti alternativnim metodama 5,6
Istina: MS je autoimuna bolest i mnoge studije su pokazale da rano imunomodulatorno liječenje može utjecati na dugoročni tijek bolesti. Imunomodulatorni lijekovi djeluju na imunološki sustav na različitim razinama i smanjuju upalna oštećenja živaca. Istraživanja imunomodulatornih lijekova provode se prema znanstvenim i stručnim kriterijima, točna su i kontrolirana i svaki lijek mora biti odobren od strane regulatornih tijela sa stajališta učinkovitosti i sigurnosti.
Alternativno liječenje uključuje sve mjere koje nisu dio službene medicinske struke. Riječ je o komplementarnom liječenju koje nije potkrijepljeno dokazima o učinkovitosti, koji su inače dostupni u službenoj medicini. Neke mjere i pripravci zapravo se nisu pokazali učinkovitima. Dok neke alternativne metode nemaju utjecaja na dugotrajni tijek MS, neki mogu biti učinkoviti kod određenih simptoma. Neki aktivni sastojci, vitamini i suplementi, uključujući određene režime prehrane, refleksologiju, masaže, magnetoterapiju i homeopatske lijekove mogu poboljšati dobrobit, ublažiti pretjerani umor i mogu nadopuniti imunomodulatorno liječenje. Međutim, te metode ne utječu na tijek MS-a i nisu zamjena za službeno odobrene lijekove.
Oslanjanje isključivo na alternativne tretmane može čak biti opasno, jer se gubi dragocjeno vrijeme u kojem upala i demijelinizacija uzrokuju nepovratna oštećenja živaca i trajne neurološke posljedice. Već dokazani učinkoviti imunomodulatorni lijekovi pokazali su da kasnije, odgođeno liječenje nije tako učinkovito kao rano, neposredno liječenje. Svakako je potrebno da osoba koja koristi alternativne metode o tome razgovara sa svojim neurologom.
MIT 4: MS je nasljedna bolest 7,8
Istina: MS je multifaktorijalna bolest koja se razvija u genetski predisponiranih osoba uz utjecaj okolišnih, tj. egzogenih (vanjskih) čimbenika. Ne postoji određeni gen kojim bi se objasnila pojavnost MS-a, a do sada otkriveni geni istovremeno mogu objasniti samo oko 50% ukupne genetske pojavnosti MS-a. Od okolišnih čimbenika izdvajamo manjak vitamina D, izloženost Epstein-Barr virusu, anamnezu klinički manifestne infektivne mononukleoze, pretilost (prekomjernu tjelesnu težinu), pušenje.
MS se najčešće pojavljuje sporadično što znači da najveći broj ljudi nema pozitivnu obiteljsku anamnezu. Iako prema definiciji MS nije nasljedna bolest, ipak je rizik oboljevanja veći ako u obitelji ima i drugih oboljelih krvnih srodnika. Najveći rizik za pojednica je ukoliko oba roditelja ili jednojajčani blizanac imaju dijagnosticiranu MS, no i tada je rizik do 30%.
Svim osobama u primarnoj prevenciji savjetuje se djelovanje na faktore rizika koji su ujedno i opći rizični faktori za cerebrovaskularne i kardiovaskularne bolesti.Savjetuje se prestanak pušenja, redukcija tjelesne težine te nadoknada vitamina D u onih kod kojih je prisutan manjak. Na genetski rizik nažalost ne možemo utjecati no možemo utjecati na više faktora rizika kojima možemo smanjiti rizik od cerebrovaskularnih kao i autoimunih bolesti.
MIT 5: Ako imam MS, ne mogu imati djecu 9,10
Istina: MS je bolest koja zahvaća sve djelove središnjeg živčanog sustava, a lezije u kralježničkoj moždini, određenim djelovima mozga kao i zahvaćenost autonomnog živčanog sustava mogu utjecati na spolne funkcije izazivajući seksualnu disfunkciju, smanjen libido i lubrikacija, bolne spolne odnose te smanjenje taktilne osjetljivosti genitalne regije. Svi navedeni faktori mogu utjecati na kvalitetu i učestalost spolnih odnosa.
Većina istraživanja vezanih uz MS i plodnost pokazuje kako sama bolest ne utječe na istu. MS također nije vezana uz negativne, odnosno loše ishode trudnoće, kao što su prijevremeni porod i fetalna smrt. Sama je trudnoća povezana sa smanjenjem rizika od relapsa bolesti, pogotovo u trećem tromjesečju trudnoće. Dijagnoza MS-a nije sama po sebi indikacija za carski rez, jedina su iznimka žene sa značajnom motornom slabošću nogu koje ne mogu adekvatno tiskati tijekom poroda. Trudnica s MS-om može primiti epiduralnu analgeziju za vrijeme porođaja.
Određeni lijekovi odobreni su tijekom trudnoće i dojenja te je zbog prevencije relapsa nakon poroda važno da je bolesnica prije, a po potrebi i tijekom trudnoće na imunomodulacijskoj terapiji. Neophodno je savjetovanje s neurologom prije početka planiranja trudnoće zbog odabira najprihvatljivijeg oblika liječenja te sigurnog praćenja tijekom trudnoće.
MIT 6: MS je bolest isključivo mladih žena 11,12,13
Istina: Bolest se danas može brže dijagnosticirati zbog boljeg prepoznavanja ranih simptoma i dobro dostupnog MR-a mozga. Istraživanja pokazuju da se može pojaviti u gotovo svakoj životnoj dobi, od ranog djetinjstva kao i nakon 70. godine života, ali najčešće između 20. i 40. godine. To je ujedno i dob kada je naš imunološki sustav najaktivniji pa stoga mogu nastati i autoimune bolesti.
Javlja se u oba spola. U razdoblju prije puberteta gotovo je podjednako česta kod dječaka i djevojčica (omjer 1:1,4), a kod tinejdžera i odraslih oko 3 puta je češća kod žena. Bolest s kasnim početkom, nakon 50. godine života, kod žena je oko 2 puta češća. Podaci iz danskog registra bolesnika s MS-om praćenih od 1950. godine nadalje pokazuju da se omjer incidencije promijenio i da je MS sve češći u žena. Smatra se da ženski spolni hormoni povećavaju rizik od MS-a, slično većini drugih autoimunih bolesti.
Dakle, iako je bolest češća u žena, stvarnost je daleko od toga da je to isključivo bolest žena i bolest mladih. Čini se da progresivni oblik MS-a koji se javlja nakon 45.-50. godine može biti češći kod muškaraca. Veća incidencija MS-a u posljednjih 50 godina vjerojatno je posljedica kako boljeg prepoznavanja bolesti, tako i, zapravo, češće pojave zbog čimbenika okoliša. Pojava u različitoj dobi znači da moramo paziti i na različit tijek bolesti, razlike u liječenju i različite potrebe koje bolest donosi.
MIT 7: MS je isti kod svake osobe 14,15
Istina: MS je vrlo raznolika bolest. Ne samo da se javlja u različitoj dobi i s različitim simptomima, tijek bolesti također značajno varira među pojedincima. Mnogo je čimbenika koji utječu na tijek bolesti, a na neke od njih može utjecati liječenje. Djelomično se tijek bolesti može predvidjeti u trenutku postavljanja dijagnoze. Nepovoljan tijek predviđa se npr. u slučaju težeg neurološkog oštećenja na početku bolesti, češćih relapsa na početku bolesti, oštećenja leđne moždine ili malog mozga, ako je početak bolesti prije 20. godine života ili pri povećanom broju demijelinizirajućih lezija na MR-u.
U većine mladih osoba bolest u početku napreduje s relapsima, a nakon 10-20 godina može prijeći u sekundarno progresivni oblik. Početak bolesti nakon 50. godine života češće predviđa primarno-progresivni oblik MS-a. MS je složena bolest i u smislu genetike i nasljeđa. Poznato je da su određeni geni koji određuju imunološke mehanizme povezani s povećanim rizikom od MS-a. Čak i kada se bolest pojavi unutar obitelji, tijek može biti drugačiji kod roditelja, potomstva ili braće i sestara.
Iako se ne može utjecati na sve čimbenike, rano liječenje, a svakako i zdrav način života, mogu smanjiti rizik od nepovoljnog tijeka MS-a. O prognozi i predviđenom tijeku bolesnik se može konzultirati s neurologom koji će uzeti u obzir više čimbenika i što je točnije moguće procijeniti daljnji tijek bolesti.
MIT 8: Osobe s MS-om ne smiju vježbati 16,17,18
Istina: Multipla skleroza (MS) manifestira se različitim fizičkim simptomima kao što su slabost mišića i spasticitet (ukočenost) istih, abnormalnostima hoda, poremećajima ravnoteže i koordinacije te psihičkim simptomima poput depresije i umora. Od autonomnih simptoma javljaju se poremećaji aktivnosti mokraćnog mjehura, pražnjena crijeva i seksualna disfunkcija. Svi navedeni simptomi mogu negativno utjecati na kvalitetu života. Umor je jedan od najčešćih nemotoričkih simptoma u oboljelih, a prisutan je u čak do 90% oboljelih.
Redovita fizička aktivnost korisna je za zdravlje ne samo kardiovaskularnog sustava, nego je neophodna i u rehabilitaciji osoba s MS-om. Vježbanje dokazano pridonosi ublažavanju simptoma umora i depresije. Također, poboljšava kvalitetu života, povoljno utječe na hod i koordinaciju. Aerobne vježbe pojačavaju snagu te poboljšavaju koordinaciju. Tjelovježba može pridonijeti oporavku funkcije sfinktera tj. kontrole mokrenja i stolice.
Preporuča se individualan pristup svakoj osobi. U obzir treba uzeti fizičku spremu i simptome kojima se pojedinac prezentira. Svakako se preporuča 30-minutna fizička aktivnost, barem tri puta tjedno, a mogu se uključiti i aerobni treninzi i vježbe snage, tj. vježbe s otporom. Vježbe mogu voditi fizioterapeuti, individualni treneri, ali kao zamjena tome mogu biti i redovite šetnje u prirodi, korištenje stepenica umjesto dizala, rad u kući i plivanje, ovisno o izboru samog bolesnika. Treba voditi računa o hidraciji za vrijeme fizičke aktivnosti, razgibavanju i prevenciji ozljeda.
MIT 9: Osobe s MS-om nisu sposobne raditi 19,20, 21
Istina: MS se najčešće dijagnosticira između 20. i 50. godine života, dakle u iznimno radno aktivnoj skupini ljudi. Zato je važno istaknuti da dijagnoza ne znači odmah i nesposobnost za rad. O sposobnosti za rad valja govoriti u kontekstu posla kojim se osoba bavi. To se ne odnosi samo na MS, već i na sva druga somatska i psihička oboljenja koja se mogu tijekom života javiti. Važno je istaknuti kako pravovremeno dijagnosticiranje MS-a, započinjanje liječenja te rehabilitacija pozitivno utječu na simptome i otklanjanje simptoma umora, depresije kao i poboljšanja kognitivne funkcije.
Ovisno o vrsti posla kojom se osoba bavi, možda će biti potrebno napraviti određene prilagodbe (s obzirom na simptome ili eventualne neurološke ispade). Neke od promjena koje je moguće unijeti su povremeni rad od kuće, češće pauze za odmor tijekom radnog vremena, skraćeno ili prilagodljivo radno vrijeme (ne mora biti trajno, već promjenjivo, ovisno o aktivnosti bolesti).
Činjenica je da porastom vrijednosti EDSS-a, odnosno porastom neurološke onesposobljenosti, raste i vjerojatnost da osoba s MS-om neće moći obavljati sve radne poslove kao i prije. Zbog navedenog neophodan je rani početak liječenja kako bi se čim prije djelovalo na progresiju onesposobljenosti, odnosno nastanak invaliditeta koji je usko vezan uz mogućnost rada.
Pravo na rad je temeljno ljudsko pravo i svakako je potrebno omogućiti svim osobama s MS-om da bez obriza na neurološki deficit ostvare svoj puni radni potencijal.
MIT 10: Život osoba s MS-om je kraći 22,23
Istina: MS je kronična bolest, ali sama po sebi nije smrtonosna. Očekivano trajanje života nešto je kraće u odnosu na ostatak opće populacije, ali se posljednjih desetljeća povećava zbog bolje zdravstvene skrbi.
Istraživanja pokazuju da je npr. u Norveškoj prosječni životni vijek bolesnika s RRMS-om gotovo 78 godina, bolesnika s PPMS-om oko 71 godinu, a u općoj populaciji oko 82 godine. Ista studija, koja je uključivala osobe kojima je MS dijagnosticiran između 1953. i 2012. godine pokazala je da je smrtnost bila značajno veća kod bolesnika s dijagnozom prije više od 40 godina nego kod bolesnika s dijagnozom u posljednjih 20 godina. To je za očekivati, budući da je imunomodulatorno liječenje dostupno tek posljednjih 25 godina. Iz studija s interferonima, prvim, umjereno učinkovitim imunomodulatornim lijekovima, možemo vidjeti da je preživljavanje liječenih bolesnika dulje od onih koji nisu liječeni. Brže i bolje otkrivanje MS-a pristupačnijim MR snimkama također može poboljšati podatke o preživljavanju, jer uključuje bolesnike s blagim tijekom bolesti, bez značajnijih neuroloških oštećenja, za koje je vrlo vjerojatno da će imati isti životni vijek kao i ostali vršnjaci bez dijagnoze MS-a.
U prilog poboljšanju skrbi o MS bolesnicima govori i činjenica da osobe s MS-om sada umiru od sličnih uzroka kao i prosječna populacija (kardiovaskularne bolesti, rak), ali ipak nešto češće zbog infekcija, što može biti komplikacija uznapredovalog neurološkog oštećenja.
Izvori
1. Kalincik T, et al. Defining reliable disability outcomes in multiple sclerosis. Brain 2015: 138; 3287–98
2. Conradsson D, et al. Changes in disability in people with multiple sclerosis: a 10 year prospective study Journal of Neurology 2018; 265: 119–26
3. Rolak LA. Multiple Sclerosis: It’s Not The Disease You Thought It Was. Clinical Medicine & Research. Volume 1, Number 1: 57 – 60
4. Rommer PS, Zettl UK. Managing the side effects of multiple sclerosis therapy: pharmacotherapy options for patients. Expert Opinion on Pharmacotherapy, 2018; 19(5), 483–498.
5. Yadav V, et al. Complementary and alternative medicine for the treatment of multiple sclerosis. Expert Rev Clin Immunol. 2010 May; 6(3): 381–395
6. AAN. Summary Of Evidence-Based Guideline For Patients And Their Families Complementary and Alternative Medicine for Multiple Sclerosis. https://www.aan.com/Guidelines/Home/GuidelineDetail/641com
7. Hone L, Giovannoni G, Dobson R, Jacobs BM. Predicting Multiple Sclerosis: Challenges and Opportunities. Front Neurol. 2022 Feb 8;12:761973.
8. Dobson R, Giovannoni G. Multiple sclerosis - a review. Eur J Neurol. 2019;26(1):27-40.
9. Villaverde-González R. Updated Perspectives on the Challenges of Managing Multiple Sclerosis During Pregnancy. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2022;12:1-21
10. Vukusic S, Michel L, Leguy S et.al Pregnancy with multiple sclerosis. Rev Neurol (Paris) 2021;177(3):180-194
11. Koch-Henriksen N, Sørensen PS. The changing demographic pattern of multiple sclerosis epidemiology. Lancet Neurol. 2010; 9(5): 520-32.
12. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol 2019; 18: 269–85
13. Effect of gender on late-onset multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal; 18(10) 1472–79
14. Lassmann H. Pathogenic mechanisms associated with different clinical courses of multiple sclerosis. Front. Immunol 2019; 9:3116
15. Kalincik T, et al. Defining high, medium and low impact prognostic factors for developing multiple sclerosis. Brain 2015: 138; 1863–74
16. Halabchi F, Alizadeh Z, Ali Sahrain M et.al Exercise prescription for patients with multiple sclerosis; potential benefits and practical recommendations. BMC Neurol 2017 16;17(1):185
17. Heine M, van de Port I, Rietberg MC et. al Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2015 11;(9):CD009956.
18. Kim Y, Lai B, Mehta T et.al. Exercise Training Guidelines for Multiple Sclerosis, Stroke, and Parkinson Disease: Rapid Review and Synthesis. Am J Phys Med Rehabil 2019 Jul;98(7):613-621.
19. Savez društava multiple skleroze Hrvatske. Moje pravo na rad s MS-om. 2015.
20. Glanz BI, Degano IR, Rintel DJ et. al Work productivity in relapsing multiple sclerosis: associations with disability, depression, fatigue, anxiety, cognition, and health-related quality of life. Value Health. 2012;15(8):1029-35.
21. Heine M, van de Port I, Rietberg MC et. al Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2015 11;(9):CD009956
22. Lunde HMB, et al. Survival and cause of death in multiple sclerosis J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017; 88: 621–25
23. Ruth AM, et al. Effect of comorbidity on mortality in multiple sclerosis Neurology 2015; 85; 240-47